Год назад мы публиковали статью о сыне Евгении Никитиной – Вове, он болен аутизмом (статья по ссылке (16+)). Прочитав эту статью, многодетная мама Татьяна Карпенко написала мне, что ей надоело плакать и она хочет поделиться своей историей о сыне Ярославе, которому поставлен диагноз атипичный аутический синдром. Сейчас ему 7 лет, у него отсутствует речь, хотя он и произносит отдельные слова. Ярослав очень ласковый ребенок, понимает обращенную к нему речь, сам себя обслуживает, но выйти в общество с таким ребенком представляется кошмаром для Татьяны.

21 05-4

– Мы ходим в детские развлекательные центры. Пока сына не трогают, то есть не нарушают его территорию, он ведет себя спокойно. Как только другой ребенок попытается что-то у него забрать или не дать то, чего он хочет, у него моментально срабатывает защитная реакция. Так как он не может донести это словами, начинает действовать, это может быть и крик, и агрессия на человека. Аутисты очень хорошо чувствуют энергетику людей, и когда его окружают спокойствие и радость, он не будет биться в истерике. Реакция людей на таких детей, как мой сын, практически у всех одинаковая: "Успокойте ребенка!" – говорят мне – "Как можно с такими детьми куда-то ходить?". Примерно такие фразы я слышала, словно мы должны запереться от всего мира и никуда не выходить. Я очень резкий человек, поэтому могу и нагрубить. Я не прячусь и не пытаюсь убежать, всегда стою за своего ребенка горой. В последнее время меня такие люди стали даже забавлять, они сами становятся неадекватными, и их остается только пожалеть.

Многие люди дезинформированы и боятся таких проявлений. Так стоит ли бояться аутистов окружающим?

– «А стоит ли бояться обычных детей?» – могу я спросить у Вас. Может, стоит бояться взрослых людей? Ведь они жестоки и этой жестокости учат своих детей. Поэтому у нас так сложилось, если ребенок отличается от "нормы", то он непременно дурак, а он просто другой – необычный. Приведу пример. У нас в саду была воспитательница, из-за которой, как выяснилось позже, сын не любил ходить в сад. Она не обращала особого внимания на него, и дети, естественно, тоже. Они его игнорировали, чем вызывали у ребенка агрессию по отношению к себе. Но все изменилось с появлением Анастасии Никитичны, она настолько оказалась профессионалом в своем деле, что сынок не только с удовольствием начал посещать садик, но и играл с детьми. Воспитательница донесла до детей, что Ярославу нужно помочь, и детки с удовольствием это делали. Они радовались каждый раз, когда он произносил новое слово! И это прекрасно! А ведь прежний воспитатель этого не делал или не хотел делать. Вывод напрашивается сам собой.

Чего Вы ждете от общества, как мама аутиста?

– Говорить о милосердии и сострадании бессмысленно. Люди будут смотреть телевизор и сострадать народу и детям Донбасса, а выйдя на улицу, обзовут твоего ребенка дураком. Может, читая эту статью, поймут, что аутизм не так страшен. Для этого нужно говорить об аутизме открыто. Например, на сайте родителей Хакасии «Мама Абакана»: http://forum.mamaabakana.ru (16+) есть закрытая группа родителей детей с ранним детским аутизмом. По мне, так это не верно. Зачем ограждать себя и своих детей от общества? Как будут жить наши дети при такой закрытости от людей, когда нас не станет? Я бы настоятельно рекомендовала открыть группу и как можно больше информировать людей о наших необычных детях. Может, тогда к ним будут относиться с большим пониманием и не станут шарахаться в сторону.

- Да, обществу трудно понять таких детей. И родителям тоже приходится не сладко. Принять этот диагноз дело непростое. Как Вы, муж и семья это пережили?

– Так как я была на девятом месяце беременности, это было особенно тяжело. А хамское отношение медицинского персонала очень возмущало, тем более что никаких объяснений из-за чего может быть вызвана болезнь сына, может ли второй ребенок родиться таким же, нам не давали. У меня была дикая истерика. Спасибо близким и родным людям, которые поддержали. Муж говорил, что это – не конец, и мы его вылечим. Подруга, работающая психиатром, сказала, что такие дети тоже адаптируются в социальной среде. Ярослав внешне не похож на ребенка с какими-то отклонениями в развитии. Он очень красивый и физически развитый мальчик. Он смотрит в глаза, не боится новых мест, что не характерно для аутистов, может быть, поэтому наши родственники не принимают диагноз. Мне очень помогает мама, она забирает Ярослава к себе, занимается с ним, насколько это возможно. Они гуляют, мама катает его на машине – ему очень нравится. Сын очень любит бабушку.

Что самое сложное Вам пришлось пережить с сыном? Может, какой-то конкретный период?

– Самое сложное для родителей особенных детей – принять диагноз и не копаться в себе: «почему именно со мной это случилось?» или «кто в этом виноват?». Такова реальность, и с этим нужно жить, пытаться ввести ребенка в социальную среду, заниматься с ним. Аутизм – такое отклонение в развитии человека, которое не лечится. Знаете, когда у ребенка что-то болит, ты даешь таблетку, и ему становится легче. От аутизма нет таблетки, поэтому сложные периоды не заканчиваются. Просто не надо раскисать, иначе затянет болото депрессии, и будешь смотреть на своего ребенка и реветь, а он не больной, просто ДРУГОЙ. Среди них тоже есть выдающиеся люди.

Татьяна, у Вас не было страха перед рождением второго и третьего ребенка, что история может повториться?

– Был не просто страх – паника. Я была ужасно напугана. Муж, естественно, меня успокаивал и был всегда рядом. Когда родилась дочь, я тщательно отслеживала ее развитие и, конечно, консультировалась со специалистами. Была готова ко всему Я начала штудировать Интернет, почему у детей появляются такие отклонения, как аутизм, и, как мне кажется, докопалась, но это лично мое мнение. Я считаю, что на сына подействовала прививка. Врачи мне говорили, что аутизм может быть на генетическом уровне. Когда я была беременна третьим ребенком, то сдала анализ на генетику. Все было хорошо. Я бы посоветовала будущим мамам в момент беременности настоятельно просить сделать этот анализ, чтобы потом быть уверенным, что ребенок родится здоровым. Дочери я не ставила ту прививку, что ставила сыну. Теперь ей 2 года, она развита не по годам, с ней очень интересно разговаривать. Ксения участвует в беседе на уровне взрослого человека, она уже составляет небольшие рассказы, читает стихи, поет песни, хотя мы не занимаемся с ней так, как с Ярославом.

Как Вы изменились за эти 7 лет? Чему научились? Какие выводы сделали о жизни, о людях?

– Я очень сильно изменилась, когда сыну дали инвалидность. Это не агрессия к окружающим, это не сострадание к таким же, как я, мамам, скорее это милосердие, сдержанность, доброта, в первую очередь к детям, ведь они настолько открыты, им порой достаточно улыбки взрослого, чтобы быть счастливым. Может быть, поэтому сейчас рождается так много детей с отклонениями, чтобы мы задумались о том какими стали. Надумали себе проблемы и живем каждый в своей скорлупе, и все вокруг так плохо, что улыбнуться лишний раз боишься, вдруг подумают, что ты ненормальный и улыбка беспричинная на лице. Я стала по-другому относиться к происходящему, стала терпимее к каким-то ситуациям, и, не поверите, вопросы решаются сами собой. И это все благодаря сыну.

– Как Вы отвлекаетесь от происходящего с сыном? Чем-то занимаетесь, кроме детей?

– В данный момент я нахожусь в декретном отпуске, так как младшей дочке всего полгода. Меня пригласили работать в благотворительный фонд поддержки малоимущим, многодетным семьям и гражданам, попавшим в трудную жизненную ситуацию. Я хочу предложить организаторам фонда расширить деятельность и включить поддержку родителям детей с ранним детским аутизмом, потому что они не знают, куда им нужно идти и что делать. Мы будем консультировать и осуществлять определенную помощь. Я была бы благодарна любой спонсорской помощи, потому что фонд новый и нужны ресурсы для развития.

Что бы Вы хотели сказать в итоге нашей беседы?

– Я бы хотела обратиться к родителям обычных детей. Не смотрите на других детей, которые отличаются от ваших, как на недостойных общества ваших детей, отнеситесь с пониманием. Нам не нужны ваши советы, не надо и сочувствия. Просто примите их такими, какие они есть, ведь они тоже дети. У меня есть и обычный и необычный ребенок, я вообще очень богатая мама, – детство у всех одинаковое. И поверьте, что вы воспитаете в своих детях, с тем они и пойдут по жизни, так они будут относиться в первую очередь к Вам, а потом и к людям. ЛЮБИТЕ своих детей, тогда они будут понимать, что в жизни много хорошего.

Беседовала Яна Потылицына.

Фото: Андрей Артыков

comments powered by HyperComments